クリスタル・エバンスさんは、肺に空気を送り込む人工呼吸器と気管をつなぐシリコンチューブ内で細菌が増殖することを心配していた。
パンデミック以前、進行性神経筋疾患を患うこの40歳の女性は厳格なルーチンに従っていた。人工呼吸器から空気を送るプラスチック製の回路を月に5回慎重に交換し、無菌状態を保っていた。また、シリコン製の気管切開チューブも月に数回交換していた。
しかし、今では、これらの作業は限りなく困難になっています。チューブ用の医療用シリコンとプラスチックが不足しているため、回路を毎月交換するだけで済みました。先月初めに新しい気管切開チューブが不足して以来、エバンスさんは再使用する前に滅菌する必要があるものはすべて煮沸し、見逃した可能性のある病原菌を殺すために抗生物質を服用し、最善の結果を期待していました。
「感染して入院するリスクは負いたくない」と彼女は言い、致命的となる可能性のあるコロナウイルス感染症にさらされるかもしれないと恐れた。
本当の意味で、エバンスさんの命はパンデミックによって引き起こされたサプライチェーンの混乱の人質にされており、忙しい病院での同じ物資の需要によって状況は悪化しています。これらの不足は、彼女や何百万人もの慢性疾患患者にとって生死に関わる問題であり、その多くは既に自力で生き延びるのに苦労しています。
エバンスさんの状況は最近さらに悪化しています。例えば、あらゆる予防措置を講じていたにもかかわらず、命に関わる可能性のある気管感染症にかかってしまったのです。彼女は現在、最後の手段として、滅菌水に混ぜて服用する粉末状の抗生物質を服用しています。これもまた、入手困難なものです。「些細なことでもそうです」とエバンスさんは言います。「様々なレベルで影響が出ており、あらゆることが私たちの生活を蝕んでいます。」
彼女や他の慢性疾患患者の苦境をさらに複雑にしているのは、コロナウイルスや他の病原体に感染して深刻な合併症を起こすことを恐れ、病院に行かないように必死に望んでいることだ。しかし、孤立した生活で目に見えない存在になっていることや、病院などの大規模な医療提供者に比べて購買力があまりにも小さいことから、彼らのニーズはほとんど注目されていない。
「今回のパンデミックへの対応を見て、私たちの多くが疑問に思い始めている。人々は私たちの命のことを気にかけていないのだろうか？」と、ボストンの北郊外、マサチューセッツ州アーリントン在住のケリー・シーハンさんは言う。彼女は静脈栄養剤の不足に悩まされており、そのせいで食物から栄養を吸収することが困難になる結合組織疾患を患っている。
病院では、カテーテル、点滴パック、栄養補助食品、一般的に使用される血液凝固抑制剤であるヘパリンなどの医薬品など、入手できない物資の代替品を医師が見つけられることが多い。しかし障害者支援団体は、代替物資を保険でカバーしてもらうことは、自宅で介護を管理する人にとっては長い闘いになることが多く、保険に加入していないと深刻な結果を招く可能性があると述べている。
「パンデミックを通して、大きな疑問の一つは、COVID-19が医療制度への負担を増大させている中で、切実に必要なものを十分に供給できない場合、何が起こるのかということです」と、障害者政策連合のコリン・キリック事務局長は述べた。この連合は、マサチューセッツ州を拠点とする障害者のための公民権擁護団体である。「いずれの場合も、答えは障害者が無へと堕ちていくということです。」
パンデミックによる供給不足の影響を受ける可能性がある、集団で生活しているのではなく独りで生活している慢性疾患や障害を持つ人の正確な数を把握することは困難ですが、その数は数千万人に上ると推定されています。疾病管理予防センターによると、米国の10人中6人が慢性疾患を患っており、6,100万人以上のアメリカ人が運動機能、認知機能、聴覚、視覚、または自立生活能力の制限など、何らかの障害を抱えています。
専門家らは、サプライチェーンの混乱と、国内の一部地域で数カ月にわたりCOVID-19患者で溢れかえっている病院からの需要増加により、医療用品はすでに逼迫していると指摘する。
プレミア社のサプライチェーン担当上級副社長で、病院のサービス管理を支援しているデビッド・ハーグレイブス氏は、一部の医療用品は常に不足していると述べた。しかし、現在の混乱の規模は、同氏がこれまで経験したどんなものよりも大きいという。
「通常、1週間に150種類の商品がバックオーダーになることがあります」とハーグレイブス氏は言う。「現在、その数は1,000を超えています。」
エバンスさんが使用した気管切開チューブを製造しているICUメディカル社は、不足により、呼吸のために挿管に頼っている患者に「多大な追加負担」がかかる可能性があると認めた。同社は、サプライチェーンの問題を修正するために取り組んでいると述べた。
「気管切開チューブ製造の主要原材料であるシリコンが業界全体で不足しているため、この状況は悪化している」と同社広報担当トム・マッコール氏は電子メールで述べた。
「医療分野における物質不足は目新しいものではない」とマッコール氏は付け加えた。「しかし、パンデミックによる圧力と、現在の世界的なサプライチェーンおよび貨物輸送の課題により、影響を受ける製品とメーカーの数、そして不足が感じられてきた、そして今後も感じられ続ける期間の長さの両面において、状況は悪化している。」
キリック氏は、歯磨きや手書きに必要な微細運動能力に困難が生じる症状である運動性書字障害を患っているが、パンデミックの間、障害者や慢性疾患を持つ人々が物資や医療にアクセスすることは、これらに対する一般の需要の高まりにより、多くの場合より困難になっていると述べた。同氏は以前、ヒドロキシクロロキンが効果的であるという証拠がないにもかかわらず、他の多くの人が新型コロナウイルス感染症の予防や治療にこの薬を使用しているため、自己免疫疾患の患者が処方されたヒドロキシクロロキンの服用に苦労していることを振り返った。
「これは、障害者が資源に値しない、治療に値しない、生命維持に値しないと見なされているという大きな問題の一部だと思う」とキリック氏は語った。
シーハンさんは、疎外されるのがどんな感じか知っていると語った。自身をノンバイナリーと考え、「彼女」と「彼ら」という代名詞を互換的に使用していた38歳のシーハンさんは、何年もの間、食事と体重の維持に苦労し、医師たちは、なぜ彼女がこんなに急速に体重が0.5フィート7インチ、体重が93ポンドまで減ったのか説明するのに苦労していた。
最終的に、遺伝学者は彼女を、自動車事故による頸椎の損傷によって悪化した症状であるエーラス・ダンロス症候群と呼ばれる珍しい遺伝性結合組織疾患と診断した。他の治療法が効かなかったため、医師は彼女に自宅で点滴で栄養を摂るよう指示した。
しかし、集中治療室には何千人もの新型コロナウイルス感染症患者が入院しており、病院からは点滴用栄養補助食品の不足が報告され始めている。この冬、感染者数が急増するにつれ、シーハンさんが毎日使っている重要な点滴用マルチビタミン剤も不足した。シーハンさんは週7回服用する代わりに、最初は3回だけ服用を始めた。次の入荷までの7日間のうち2日しか服用できない週もあった。
「今は寝ているんです」と彼女は言った。「ただエネルギーが足りなくて、休んでいないような気がして目が覚めました。」
シーハンさんは、診断を受けて点滴栄養を受け始める前と同じように、体重が減り始め、筋肉が縮んでいると語った。「私の体は自分自身を食べてしまっているんです」と彼女は言った。
パンデミック中の彼女の生活は、他の理由でも困難になっている。マスク着用義務が解除されたため、感染リスクが高まったため、栄養が制限されても筋肉の機能を維持するために理学療法を休むことを検討している。
「私が守り続けてきた最後のいくつかのものを諦めなければならない」と彼女は言い、過去2年間、家族の集まりや愛する姪っ子との面会を逃してきたと語った。「ズームでサポートできるのは限られている」
パンデミック以前から、41歳の恋愛小説家ブランディ・ポラティさんと10代の息子二人、ノアとジョナは、ジョージア州ジェファーソンで定期的に過ごしていました。自宅では他人との接触を避け、極度の疲労感と食事の支障をきたしています。遺伝子変異により細胞が十分なエネルギーを生成できないため、体調が悪くて仕事や学校に通えないこともあります。
医師たちは、遺伝子変異が原因のミトコンドリアミオパチーという珍しい病気であることを確認するために、筋肉生検と遺伝子検査を何年もかけて行いました。多くの試行錯誤の末、家族は、栄養チューブと定期的な点滴液（ブドウ糖、ビタミン、その他のサプリメントを含む）で栄養を摂取すると、脳の混乱が解消され、疲労が軽減されることを発見しました。
人生を変えるような治療を受け続けるため、2011年から2013年にかけて、母親と10代の少年たちは胸部に永久ポート（センターラインとも呼ばれる）を埋め込んだ。このポートはカテーテルを心臓に近い静脈に接続し、点滴バッグに繋ぐ。ポートのおかげでボラティ一家は見つけにくい静脈を探したり、腕に針を刺したりする必要がなくなり、自宅での点滴管理が容易になった。
ブランディ・ポラッティさんは、定期的な点滴のおかげで入院を回避でき、恋愛小説を書いて家族を支えることができたと語った。14歳になったジョナさんは、ついに胸腔チューブと栄養チューブを除去できるほど健康になった。現在は経口薬で病気を管理している。16歳の兄ノアさんは、まだ点滴が必要だが、一般教養試験（GED）の勉強をして合格し、音楽学校に行ってギターを習うくらいには元気そうだ。
しかし現在、ポラティ医師とノア医師がカテーテルを致命的な血栓から守り、感染を防ぐために使用している生理食塩水、点滴バッグ、ヘパリンの供給がパンデミックによって制限され、その進歩の一部が脅かされている。
通常、ノア君は2週間ごとに1,000mlのバッグに入った5,500mlの水分を受け取ります。不足のため、家族は250～500ml程度のはるかに小さいバッグで液体を受け取ることもあります。これはバッグをより頻繁に交換することを意味し、感染症を引き起こす可能性が高くなります。
「大したことじゃないと思うでしょう？バッグを交換するだけです」とブランディ・ボラッティは言った。「でも、その液体は中心静脈ラインに入り、血液は心臓へ送られます。ポートに感染症があれば、敗血症に注意しなければならず、通常はICUで治療することになります。だからこそ中心静脈ラインは恐ろしいのです。」
フィラデルフィア小児病院のミトコンドリア医学フロンティアプログラムの主治医であるレベッカ・ガネツキー氏は、この支持療法を受けている人々にとって、センターライン感染のリスクは現実的かつ深刻な懸念事項であると述べた。
ポラティ一家は、パンデミックの間、点滴バッグやチューブ、さらには栄養補給用の粉ミルクさえも不足しているため、厳しい選択に直面している多くのミトコンドリア病患者の一人だと彼女は語った。これらの患者の中には、水分補給と栄養補給なしでは生きていけない人もいる。
その他のサプライチェーンの混乱により、障害者は車椅子の部品や自立した生活を可能にするその他の設備を交換できなくなっている。
人工呼吸器をつけているマサチューセッツ州の女性、エバンスさんは、玄関の外の車椅子用スロープが修理不能なほど腐ってしまい、11月下旬に撤去しなければならなくなったため、4か月以上も自宅から出られなかった。供給の問題で資材の価格が彼女の通常の収入では支払えないほど高騰し、保険で受けられる支援も限られている。
値段が下がるのを待つ間、エバンスさんは看護師やホームヘルパーの助けに頼らざるを得なかった。しかし、誰かが家に入るたびに、ウイルスを持ち込むのではないかと不安だった。彼女は家を出ることができない一方で、彼女を助けに来たヘルパーは少なくとも4回ウイルスにさらされた。
「パンデミックのさなか、外出して生活を送りたいのに、私たちの多くがどんな状況に直面しているか、人々は知らないのです」とエバンズ氏は述べた。「なのに、彼らはウイルスを拡散させているのです。」
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投稿日時: 2022年6月28日